Vivre avec une SEP au quotidien - ETP SEP

Portage du programme

Association Neuro-Bretagne – Programme régional

Public concerné

A destination de toute personne atteinte d’une sclérose en plaque à tout moment de sa maladie.
Programme ouvert aux aidants et aux proches.

Territoire concerné

L’ensemble des 4 départements de Bretagne

Objectifs

Permettre à la personne de renforcer et d’acquérir des compétences permettant l’amélioration de sa qualité de vie (personnelle, familiale, professionnelle et sociale) afin de renforcer son autonomie dans la gestion de sa vie avec la maladie au quotidien.

Parcours du patient au sein du programme

Le patient et son entourage peut contacter Marie GUILLET (marie.guillet@chu-rennes.fr) pour avoir plus d’information sur le programme. Il peut solliciter son neurologue / médecin MPR ou bien un référent SEP (Kiné, ergo, IDE) présent dans les services de neurologie et de MPR breton. A la suite, un BEP sera réalisé et des objectifs fixés ainsi que les inscriptions aux ateliers.

Bilan éducatif partagé (BEP)

• Interconnaissance et moment priviégié pour la personne
• Identification des besoins et co-formulation d’objectifs éducatifs
• Co-construction du parcours éducatif personnalisé en fonction des priorités d’apprentissages
• Recueil du consentement éclairé du patient
• Transmission d’un courrier au médecin traitant après accord du patient

Séances individuelles ou collectives

Thèmes abordés :

• • Gérer son traitement
  • La SEP, c’est quoi ?
  • Communiquer avec les autres
  • Gestion de la fatigue : Séminaire énergie
  • La vie de couple
  • Les démarches sociales
  • C’est quoi le bonheur, peut-on être heureux avec une maladie chronique
  • Les troubles de l’attention / concentration

Lieux des séances :
Programme dispensé en présentiel dans les hôpitaux de Brest, de Rennes, de St Malo et de Vannes.
Les séances sont accessibles à la carte tout au long de l’année.

Bilan partagé de suivi

• • Évaluation de l’atteinte des objectifs, synthèse du parcours éducatif
  • Co-formulation de nouveaux objectifs si besoin
  • Transmission d’un courrier de synthèse au médecin traitant après accord du patient