Vivre avec le polyhandicap – BREATHE

Portage du programme

CRDI- Centre de Référence maladies rares Déficiences Intellectuelles et Polyhandicaps de causes rares
CHU de Brest – Site de Morvan.
Programme déployé par des professionnels du CHRU, de la Fondation ILDYS.

Public concerné

Pour les enfants (de 0 à 18 ans) vivants avec un trouble du neurodéveloppement ayant fait ou susceptibles de faire des épisodes d’infections respiratoires

Territoire concerné

Territoire de démocratie en Santé « Finistère Penn Ar Bed »
Ouest de la Bretagne

Objectifs

Permettre aux familles et aux aidants d’enfants vivants avec un trouble du neurodéveloppement sévère (ou polyhandicap), le renforcement ou l’acquisition de compétences d’auto-soins et d’adaptation pour vivre au mieux la maladie chronique et sa prise en charge au quotidien tout en assurant le bien-être et la sécurité des enfants polyhandicapés. Rendre les aidants acteurs du parcours de soins et de la prise en charge de l’encombrement respiratoire de son enfant au domicile.

Parcours du patient au sein du programme

Proposition de programme lors d’une consultation, sur demande ou après une hospitalisation

Bilan éducatif partagé (BEP)

• Recueil du consentement éclairé
• Identification des besoins et co-formulation des objectifs éducatifs
• Co-construction du parcours éducatif personnalisé en fonction des priorités d’apprentissages
• Courrier adressé au médecin traitant

Séances individuelles ou collectives

Thèmes abordés : 

• Prévention et respiration
• Gêne respiratoire & postures
• Encombrement bronchique et aide à la toux
• Utilisation du matériel
• Urgence respiratoire

Lieux des séances : 

À la fondation ILDYS (site de Ty Yann à Brest) ou au CHRU Brest.

Bilan partagé de suivi

• Évaluation des connaissances et des compétences
• Co-formulation si besoin de nouveaux objectifs éducatifs
• Courrier de synthèse adressé au médecin traitant