Programme d’ET de patients atteints de rhumatismes chroniques inflammatoires et maladies auto-immunes rares

Portage du programme

CHU de Brest (Site de la Cavale Blanche)

Public concerné

Personne porteuse d’un rhumatisme inflammatoire chronique (type Polyarthrite Rhumatoïde (PR) ou Spondylarthrite Ankylosante (SPA), Ostéoporose sévère) ou d’une maladie auto immune rare (Arthrite juvénile Idiopathique enfant et parents (AIJ), Vasculaire Scérodermie, Lupus, Syndrome de Sjogren).
Ce programme ouvert aux aidants.

Territoire concerné

Territoire de démocratie en Santé « Finistère Penn Ar Bed »
Finistère Nord et Sud

Objectifs

Ce programme accompagne le patient dans l’acquisition ou le renforcement de compétences d’adaptation et d’auto soins dont il a besoin pour mieux vivre sa vie avec sa pathologie. Les composantes comportementales, émotionnelles, cognitives et sociales sont prises en compte afin d’aider le patient à repérer la survenue de complications y compris la non-observance.

Parcours du patient au sein du programme

Proposition du programme lors d’une consultation au service Rhumatologie du CHRU de Brest ou par le médecin traitant ou le spécialiste libéral ou le patient lui-même

Bilan éducatif partagé (BEP)

• Co-évaluation des besoins du patient
• Co-définition d’objectifs éducatifs en fonction des priorités d’apprentissages du patient
• Recueil du consentement éclairé du patient
• Transmission d’un courrier au médecin référent + une copie au patient

Séances individuelles ou collectives

Séances individuelles pour les PR et SPA, Ostéoporose sévère et Arthrite juvénile idiopathique
Enfants et Parents : 

• Connaissance de la maladie
• Mécanisme du traitement
• Gestion des crises
• Apprentissage des gestes techniques
• Diététique
• Activité physique adaptée

Séances collectives pour les PR et SPA, LUPUS

• Connaissance de la maladie
• Connaissance et gestion des signes d’aggravation
• Grossesse et Lupus
• Estime de soi
• Gestion de la fatigue
• Communication avec les professionnels de santé

Bilan partagé de suivi

• Co-évaluation de l’atteinte des objectifs du patient
• Transmission d’un courrier au médecin traitant libéral + une copie au patient
• Si besoin, définition de nouveaux objectifs