Etre jeune et vivre avec une maladie chronique - Maladie d'Alzheimer et apparentées

Portage du programme

Association Neuro-Bretagne – Programme régional

Public concerné

A destination de toute personne ayant reçu un diagnostic, avant 65 ans, de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et/ou l’entourage.

Territoire concerné

L’ensemble des 4 départements de Bretagne

Objectifs

Permettre à la personne et à son entourage de renforcer et d’acquérir des compétences permettant une meilleure compréhension de la maladie et des modifications associées (au niveau des fonctions cognitives notamment), d’identifier et d’exprimer son ressenti afin de pouvoir échanger sur ses représentations et ses émotions dans l’objectif de développer son pouvoir d’agir et de vivre plus sereinement le quotidien.

Parcours du patient au sein du programme

Proposition d’entrée dans le programme via le neurologue, le médecin gériatre ou le neuropsychologue de la personne

Bilan éducatif partagé (BEP)

• Faire le bilan de son parcours de vie avec la maladie
• Co-identifier les besoins et co-formuler les objectifs éducatifs
• Co-construire le parcours éducatif personnalisé en fonction des priorités d’apprentissage
• Recueil du consentement éclairé du patient
• Transmettre un courrier au médecin traitant après accord du patient

Séances individuelles ou collectives

Thèmes abordés :

• • Comprendre sa maladie
  • Adapter son quotidien à sa maladie
  • Communiquer avec ses proches
  • Connaitre les aides sociales
  • Identifier ses leviers
  • Reconnaitre ses limites
  • Adapter sa posture d’aidant face à la personne malade

Lieux des séances : 
Programme dispensé en présentiel dans le Morbihan au sein de la Maison Saint-Cyr (Plate-forme de répit de Rennes), l’Ile et Vilaine au sein de la maison des aidants Le Répit (Vannes) et les Côtes d’Armor au sein des Plate-formes de répit (Lamballe et Plérin) et accueille des patients provenant de l’ensemble du Finistère.

1 session par an avec des séances échelonnées sur 3 à 4 mois : 

• 2 à 4 séances collectives pour les patients
• 6 séances collectives pour les aidants

Bilan partagé de suivi

• • Évaluer l’atteinte des objectifs, synthèse du parcours éducatif
  • Co-formuler de nouveaux objectifs si besoin
  • Transmettre un courrier de synthèse au médecin traitant après accord du patient