Éducation thérapeutique et mucoviscidose : du dépistage à l’âge adulte

Portage du programme

Fondation ILDYS, Site de Perharidy à ROSCOFF

Public concerné

Toute personne atteinte de mucoviscidose et ses proches. De +/- 1 mois à l’âge adulte

Territoire concerné

Territoire de démocratie en Santé « Finistère Penn Ar Bed »
Essentiellement le Finistère et les Côtes d’Armor.
Patients venant d’autres CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) en France, pour des séjours de réhabilitation respiratoire.

Objectifs

Permettre aux patients et leur entourage de développer et/ou renforcer des compétences d’autosoin et d’adaptation pour vivre avec la maladie au quotidien et ainsi développer leur pouvoir d’agir.

Parcours du patient au sein du programme

Entrée dans le programme

A la suite du dépistage néonatal ou nouveau patient suivi dans le centre ou encore patient suivi dans un autre CRCM

• Plusieurs sous-programmes :
• • • Enfants de 0 à 5 ans et leurs parents
    • Enfant de 6 à 10 ans + parents à la demande
    • Adolescents de 12 à 18 ans : majoritairement des séances sur les compétences psychosociales
    • Jeunes adultes : programme 18-20 ans
    • Adultes (file active du CRCM) : activité physique adaptée – ETP événementiel – thématiques à la carte en fonction des besoins + formations en e-learning – handicap et travail, hypofertilité et la transmission génétique)
    • Adultes et enfants provenant de CRCM différents pour séjour de réhabilitation respiratoire

Bilan éducatif partagé (BEP) réalisé par le médecin, l’IDE ou le kinésithérapeute

• Co-évaluation des besoins et des compétences du patient
• Co-définition des objectifs du patient en fonction des ses priorités d’apprentissage
• Recueil du consentement éclairé

Séances éducatives individuelles pour les patients (et leurs parents selon l’âge)

Sur les thématiques suivantes :

• Nutrition
• Respiration
• Génétique
• Hygiène
• Traitements
• Emotions et ressentis
• Sexualité…

Bilan partagé de suivi

• Co-évaluation de l’atteinte des objectifs du patient
• Transmission d’un Courrier de synthèse adressé au médecin traitant ainsi qu’au CRCM d’origine le cas échéant
• Accès au programme correspondant à la catégorie d’âge suivant