Education thérapeutique du patient et neuropathies périphériques dysimmunitaires rares

Portage du programme

Association AFNP

Public concerné

Personnes atteintes de neuropathies périphériques dysimmunitaires / inflammatoires rares.

Territoire concerné

Le programme couvre l’ensemble du territoire national.

Objectifs

L’objectif est d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou leur entourage dans la prise en charge de la maladie.

Parcours du patient au sein du programme

Bilan éducatif partagé (BEP)

• Recueil du consentement éclairé du patient
• Définitions d’objectifs avec le patient

Séances individuelles et/ou collectives

Thèmes abordés en atelier :

• Comprendre la maladie et le vocabulaire lié
• Connaitre les différents traitements et leurs effets
• Connaitre les biothérapies / les traitements innovants
• Appréhender les thérapies non médicamenteuses (bienfaits et limites)
• Savoir gérer les effets indésirables des traitements
• Gérer sa fatigue et sa douleur
• Organiser se vie quotidienne / Aménager son environnement
• Connaitre et appliquer une activité physique adaptée à ses symptômes
• Rôle de la médecine physique et de la rééducation fonctionnelle
• Gérer ses émotions et son moral / Conserver son estime de soi, son sentiment d’auto efficacité, son pouvoir de décision
• Parler de sa maladie à son entourage
• Connaître les droits sociaux et les aides possibles
• Gérer sa vie professionnelle
• Partager, échanger avec d’autres malades / Rôle des associations

Bilan partagé de suivi

• Evaluation des objectifs
• Définition de nouveaux objectifs, si besoin